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六合彩资料 “脆弱皮肤,坚韧关怀”法国优格基金会持续关爱中国蝴蝶宝贝

作者:  admin  发布时间:2017/9/24 19:45:27

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“脆弱皮肤,坚韧关怀”法国优格基金会持续关爱中国蝴蝶宝贝蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症(EpidermolysisBullosa,简称EB,人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一)患者的名字。他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,一触即烂,因此而得名。EB主要是皮肤结构蛋白缺陷导致的一组疾病,发病率从几万分之一至几十万分之一不等。患者皮肤缺乏弹性和韧度,稍微受到外力如轻微碰撞、摩擦,皮肤就会出现水疱、糜烂,继发感染,且容易引发严重并发症,如食道黏膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致失明等。由于这种疾病目前无法根治,患者家庭唯一能做的就是每天检查,发现新的水泡就戳破放水,避免水疱变大,然后再涂药、包扎以防感染。然而资料显示,国内EB患者大量使用的强效抗生素,不适合长期用于伤口。目前国际上先进的做法是只做伤口消毒和无菌包扎,尽量少用药膏,但国内很少有患者可以做到这一点。蝴蝶宝贝关爱中心收集的数据显示,截至2015年5月,国内有44名患者在用卫生纸包扎。无论是用卫生纸还是纱布包扎,在拆除时都可能带下皮肤,加重病情。最合适的包扎材料是专用的敷料,不会粘连皮肤,避免对本就脆弱的皮肤造成损伤。优格基金会,坚韧关怀始终不断2014年,EB患者及其亲友成立蝴蝶宝贝关爱中心,它是中国唯一专注于EB的公益机构,旨在通过各种教育和援助项目,改善中国遗传性大疱性表皮松解症患者及其家人的生活质量。自成立以来,蝴蝶宝贝关爱中心便与优格基金会建立了长期战略合作伙伴关系。优格基金会每年会免费向中国EB患者提供敷料,2015年以来已陆续捐赠敷料264,340片,同时还持续不断为蝴蝶宝贝关爱中心提供专业咨询,积极开展针对患儿家长、医生和护士的护理培训。2015~2016年,共有超过350名蝴蝶宝贝在优格基金会的帮助下接受了治疗。9月20日,法国优格国际医疗集团旗下优格基金会,在法国驻中国大使馆接受了蝴蝶宝贝关爱中心的表彰,以肯定其一直以来为中国蝴蝶宝贝作出的贡献。法国优格国际医疗集团首席执行官、优格基金会董事会成员PierreMoustial先生,法国驻华大使馆卫生和社会事务参赞谢思珂先生(),蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春先生及主任杨梦竹女士共同出席了本次颁奖活动并发表讲话。此后,PierreMoustial等一行人共同前往北京大学第一医院,拜访国内EB领域的顶级专家林志淼博士。

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